28.01.2020 Hace un año que está internada en el Hospital San Felipe porque quienes están a cargo de ella, no pueden acondicionar el hogar como lo exige la enfermedad que sufre Patricia, comúnmente llamada “piel de cristal”. Para lograr acondicionar el lugar familiares y amigos venden una rifa. Para poder acceder a ella se pueden dirigir a la sala 201 en horario de vista o contactar se al teléfono 3407405884
Se llama Patricia tiene 10 años y nació con una enfermedad comúnmente llamada “piel de cristal”. Es una enfermedad que no permite el crecimiento de todas las capas de la piel, lo que produce ampollas en todo el cuerpo las cuales se deben reventar con agujas. Patricia también usa una crema llamada Curefini, “la cual en este momento está necesitando, ya que hace unos días se ha quedado sin crema” expresa Yanina su tutora.
“La enfermedad es de por vida y va avanzando, a Patricia le han hecho una traquetomia porque tiene el esófago de una nena de 3 años. También ahora la enfermedad le esta afectando mucho los huesos, está teniendo problema de peso, durante mucho tiempo tomó una leche por medio de un sonda pero su cuerpo se las está rechazando, por eso ahora la ingiere por boca.”
La enfermedad le demanda a Patricia estar en un lugar como lo está de acondicionado el hospital: con pisos, que no se llueva, sin humedad y que se pueda higienizar constantemente.
“El premio de la rifa es una bolsa de comestibles y la hacemos para comprar lo que alcanzemos, lo que hace falta para terminar de acondicionar la casa para poder trasladar a Patricia del hospital a su propia habitación. Faltan algunas cosas para su habitación como una ventana, pintar y para la casa terminar el baño, comprar una baranda para que se pueda mover con la silla de ruedas por la casa, también amueblarla, poner el piso y todo lo que su enfermedad demanda. Una vez que esté la casa lista nos mudaremos, por eso hace un año que estamos en el hospital.”
Piel de cristal
La epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente que se clasifica dentro del grupo de trastornos conocidos como genodermatosis. Afectan a unas 500 mil personas en el mundo y se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas que pueden provocar un cierre en el esófago, lo que causa pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero en general el problema de esófago, estómago y heridas internas se presenta solo en la epidermolisis ampollar distrófica recesiva. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida. fuente wikipedia
