07.07.2020 Patricia tiene 10 años y sufre una enfermad de nacimiento llamada piel de cristal. A pesar de haber sido dada de alta un tiempo antes, estuvo un año y medio internada en el hospital san Felipe, ya que la condiciones del hogar donde debía residir no eran las adecuadas para su enfermedad. El viernes 3 de julio de este año por fin pudo dejar el Hospital. La solidaridad de los nicoleños, de los medios de comunicación y de las áreas del estado, municipales y organismos no gubernamentales, hicieron posible que el hogar se acondicionado con las necesidades básica para acobijar a una niña con la enfermedad que tiene “Patito”, como la llaman sus afectos. Pero la lucha no termina allí, sino que comienza otra nueva etapa, donde la situación económica de la familia no es la mejor, donde el tratamiento debe continuar a pesar de la falta de mutual y donde los servicios de la casa como la conexión de gas aun no están solucionada.
Patito en su nuevo hogar
Volver a empezar.
A Patricia se le llenaron los ojos de lágrimas cuando la ambulancia en la que viajaba, se iba acercando al Parador, un poco más allá está barrio Colombini, donde las espera finalmente la vivienda con dirección en Constantino 44, acondicionada para la enfermedad que lleva consigo: la comúnmente llamada piel de cristal. Quién sabe cuántas veces soñó con esa imagen, con ese día bajo los cielos y los climas más diversos, los cuales iban cambiando de color según los estados de ánimo. No podemos saber con exactitud las veces que soñó con irse del Hospital después de un año y medio de internación, lo que sí sabemos es que “patito” y su madre Yanina Quintana no se rindieron nunca.
Yanina Quintana: “es una enorme alegría que “Patito” pueda estar en casa, con las comodidades que ella necesitaba. Después de la difusión en San Nicolás News a quien estoy muy agradecida, como así también a toda la ciudadanía nicoleña y su espíritu solidario, apareció el municipio quien puso la mano de obra y algunos insumos que faltaban para terminar de acondicionar la casa. La UOCRA también nos ayudó, hace una semana le trajeron un ropero, una cama, dos colchones, frazadas y un termo-tanque.”
Si bien fue dado un primer paso gracias a la conjunta colaboración de la ciudadanía, de los medios de comunicación y las áreas de salud estatales y municipales, el problema no termina aún para Patricia y su madre Lujan. Tanto porque la enfermedad no tiene una cura posible más que en algunos lugares alejados del mundo, y también porque los servicios de la casa donde habitan, no están solucionados de manera integral. La falta de conexión de gas, hace que el frío tenga preocupada a la familia:
Yanina Quintana: “ella lleva una vida normal dentro de todo y de los cuidados me encargo yo. No necesita de una enfermera y tanto de los remedios como las curaciones sigue en tratamiento como en el hospital. Así como en los alimentos mientras sea blando ella puede comer de de todo siempre y cuando teniendo las precauciones necesarias por la traqueo y su salud. Ahora anda resfriada porque es muy fría la casa y no tenemos nada de calefacción además el cambio de temperatura del hospital a la casa le está afectando un poco. El gas solo pasa por la vereda pero en la casa no lo habilitaron, pasa por la vereda pero faltan las conexiones a la casa. Es un gran paso pero una lucha día a día.”
Un poco de historia.
Patricia tiene 10 años y nació con una enfermedad comúnmente llamada “piel de cristal”. Es una enfermedad que no permite el crecimiento de todas las capas de la piel, lo que produce ampollas en todo el cuerpo y las cuales se deben reventar con agujas. La enfermedad también le demanda a Patricia usar cremas y medicamentos especiales para la enfermedad. Durante el año y medio de internación, Patricia estuvo cuatro meses en el Garrahan en terapia intensiva, pasó por traqueotomías, por dolores óseos donde también repercute la enfermedad y lesiones severas en la piel que no le permitan avanzar. Tras su mejoraba, igualmente debió quedarse internada en el Hospital San Felipe, ya que su madre y tutora no contaba con un hogar acorde a las comodidades que demanda la enfermedad de Patricia.
Una ciudadana de nombre Amira Díaz, que no conoce personalmente a Yanina Lujan Quintana y a Patricia, tomó conocimiento del caso y se contactó con San Nicolás News. El 28 de enero del año 2019 se publicaba la situación de Patricia o “patito” como la llaman sus afectos, y se anunciaba la venta de una rifa para juntar los fondos, y acondicionar así la casa de su madre Yanina, que además de no contar con las condiciones necesarias, ya se encontraba en estado de precariedad. Desde antes y después de la nota, la solidaridad de los nicoleños se activó pero después de la difusión, el caso de Patricia se hizo eco en organismos gubernamentales y no gubernamentales, como así también en las áreas del Estado.
Tal es así que un médico de la Fundación DEBRA, se comunicó con Yanina, tutora y madre de Yanina. En el término de unos días enviaron una gran cantidad de insumos para el tratamiento de la enfermedad. La carnicería Baydon donó más kilos de carne para otro sorteo y se donaron aberturas y demás insumos para avanzar sobre la refacción del hogar. América Sport para difundir el caso de Patricia y recibió regalos y demás insumos de una mujer de la Plata, madre quien padeció la muerte de una hija con la misma enfermedad de Patricia.
Más tarde la salud de Patricia había empeorado y vuelta a mejorar. Durante el año y medio que residió en contexto hospitalario, su salud entro en un tobogán donde de a ratos mejoraba y de a ratos empeoraba. Lesiones en la piel, el calor, el extremo frío, los dolores óseos y la anemia, son dolencias que derivan de la propia enfermedad mencionada. En esta etapa fue muy importante la gestión ante áreas del estado, del contador y Master en Desarrollo humano, actual Director de la Región Sanitaria IV Marcelo Rojas.
Piel de cristal
La epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente que se clasifica dentro del grupo de trastornos conocidos como genodermatosis. Afectan a unas 500 mil personas en el mundo y se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas que pueden provocar un cierre en el esófago, lo que causa pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero en general el problema de esófago, estómago y heridas internas se presenta solo en la epidermolisis ampollar distrófica recesiva. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida. fuente Wikipedia.
